お友達donasamaさんからのバトンお願いです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
リンクをさせてもらっても良かったのですが ご迷惑だったらと思い 最近覚えた コピペさせていただきました。
もし 貴方様のブログのお邪魔になりませんでしたら バトンよろしくです。
難病って 沢山あって 今 国が 難病認定に向けて 研究中なのが200種以上あるそうです。
やること沢山あって大変かもしれませんが 一日でも早く救える命を救ってほしいですね。

余談ですが アルツハイマー 認知症のご家族がおられる方 ぜひ EPA DHAのサプリメントは試す価値ありだと思います。
母には数か月で顕著な効果がありました。当時 他に特にしていたことがなかったので これのお陰だったと思います。
訪問看護に来て下さってた 看護師さん達も 母の変化を見て ご自身も飲むようになられたんですよ。

ただ オイルですので カロリーは結構あるのかも・・。
カロリーコントロールされてる方 アレルギーのある方は注意してあげて下さいね。
お魚(特に青魚)を直接摂るのもいいそうです。

脳の病気をされてる方には「知ってるわ!」と言われそうですが 改めて 効果があった人間がいること ご報告させていただきます。
我が家では ネイチャーメイド(ドラッグストアなどにありました)を使っていました。

以前 我が家には きじトラの猫がいました。人懐こく 本当に可愛い猫でした。
この子は 幼い頃に捨てられ 我が家の周りに住み着いていました。
その頃まだ元気だった母が 毎日ご飯を外であげてました。
母は よく 山で捨てられたりしてる犬にもわざわざ車でご飯をあげに行くほど動物が好きで 「かわいそうー・・・」と言っては泣き ご飯をあげにいくのでした。行けないときは 私にも 「お願い〜」っと甘えるので 私もあげにいったものです。

その子猫がある日 明らかに元気がなく 食欲もなかったので 母と一緒に病院に行きました。
お腹に回虫がいるとのことで 虫下しの投薬をしていただきました。 帰った その日から 晴れて 子猫は 我が家の家族の一員になりました。
太郎君と名前も付きました。
それまで父が反対していたので 家の中には入れてなかったのですが「しゃーないな・・」と言いながら 許してもらえました。
そう言いながら 実は 父は動物が好きなので 文句を言いながらも とても可愛がるのです。
太郎は ほとんど家にいて 人の傍でゴロンと寝ます。
足にまとわりつき可愛い声で よく泣いていました。
猫好きなお客さんには ゴロゴロと喉を鳴らしてすり寄っていました。
猫嫌いの人には 近寄らず すたこらサッサとその場から離れていきました。
その後 母の病気(脳の)と認知症は進み 寝たきりになってしまいました。
ベットの傍らに時々猫を抱いて見せてあげたり 触らせてあげると 明らかに嬉しそうな反応がありました。(と私は思いました。)
太郎も ほとんど母の部屋で寝ていました。
そんな ある時 太郎は病気になって 臥せってしまいました。
感染症で 野良猫に移されたのでは・・と獣医さん。
当時 治療方法は確立されておらず 最先端の治療のできる医療機関に行けば延命は可能だったようですが 時間と高額な治療費を必要としました。当時の私は 母の介護で 24時間の付添が必要な状態だったので 選択肢はなく 最後は家で 少しでも幸せに暮らせる努力をすることにしました。
こちらも重篤な病状の猫になってしまいました。
幸い 母の介護で夜中も2度か3度起きていたので その時に太郎にも お水をあげたり 食べれる物を必至で探し(これは父が主に探してきてくれました) 少しでも食べるよう促しました。トイレもきれいにしておきました。
臥せった始めの頃は 一応 毎日 少しは食べてくれてましたが だんだん 2日に一度3日に一度と 頻度が少なくなり 必至で 食べてくれそうなものを 父に買ってきてもらいましたが あまり食欲はでませんでした。 やがて 全く食べてくれなくなり ミルクなど 液体の栄養を注射器で少しずつ口にいれてやりました。
それも ダラーっと口から流れるようになりました。
春は目の前でした。
ガリガリに痩せた太郎は 死ぬ3日前まで 寝間のすぐ横のトイレにも行きましたが 最後は 寝間にそそうしていました。ほとんど寝たきりになってから 半年ほど過ぎた 春が目前だったある日の朝 起きる私を待ってたかのように 握った手を最後ギュっと握り返し 大きな息をフーっと吐き 天国に旅立ちました。
「よー頑張ったな・・・えらかったな。ごめんな・・・ごめんな・・」
涙が止まりませんでした・・。母の分も泣いたのかも知れません。
母には このことは 話ませんでした。
普段 わからなくても 色んなことを話しかけましたが 悲しいことは 話ませんでした。
太郎はうちに来た年齢がはっきりしないので はっきりは分かりませんが たぶん8歳位でした。
十分なことをしてあげれなかったことに後悔が残りましたが 静かに逝ってくれたので 幾分気持ちは慰められました。
今頃天国で 「太郎 もう来てたん?!」と驚きの再会をしてることでしょう。
太郎は 思いっきり甘えてると思います。ゴロゴロ・・・


太郎には今でも 可哀そうなことをしたな・・・とよく思うことがあります。
付いていてあげる時間も 十分でなく 病院にも もっと行ければ 少しは違ったと思います。
ごめんね 太郎ちゃん・・・ そして さようなら。
天国で幸せになってることを心から願っています。
我が家には 今 可愛いアイドルワンコがいます。お転婆で悪戯好きで逃げ脚の早い いつもご機嫌で元気な娘です。

今日も リサイクルに出そうとイスに置いていた 牛乳パックをゲット!みごとに粉々・・。


やられた〜・・・。
この子を迎える前 太郎のこともあり ペットを飼うことに散々悩みましたが やっぱり 動物がいる家が好きです。
最近 迷ったり 悩んだ時は「母ならどうするだろう・・?」と考えるようになりました。
そうすると おのずと答えが出てきます。

なんて 自分の都合のいいようにしてるだけかも知れませんが。

ということで 可愛いお転婆娘は我が家にお嫁入りしてもらいました。

でも

を 欲しいと思ってからも かなり紆余曲折があり なかなか 「このこだわ!」という子に出会えず もう諦めようかと思った時期もありました。
でも 「この子!」に出会えたので 今の幸せがあります。
もしかしたら 母が 出会わせてくれたのでは・・・と感じています。

太郎の分も 長生きして欲しいです・・。
また

可愛い 秘密兵器も登場すると思いますので 見に来て下さいね。

ひょっとしたら 別にブログ立ち上げるかもです。
だって 介護とギャップがありすぎて 登場しにくいわ・・・って言ってましたから。

しんみりしたお話で申し訳なかったのですが 太郎がいたこと 頑張って生きてくれたこと 少しでも沢山の人に知って欲しくて書きました。

最後までお付き合い下さりありがとうございました。
